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比“忘记至亲”更残忍的折磨,有人每天都在经历

亚搏手机版APP下载体育官网 2022-03-06 19:58 阅读:399

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小敏的爷爷盯着演员宋祖儿看了好久,脸上挂着抱歉的笑意,他记不起眼前这个闪着大眼睛的女孩是谁了。

宋祖儿快哭了,只能盯着小敏爷爷看,期待他能记起来。

这是《忘不了餐厅》第二季的开场,这是一档“认知障碍的记录观察类公益节目”,会邀请几位阿尔兹海默患问题老人到餐厅进行服务工作,让他们走出家门,重新参与社会。

一年前,宋祖儿跟小敏爷爷在节目里是亲密无间的伙伴,共同负责收钱,小敏爷爷算得比她还要快。

在9月21日世界阿尔兹海默患问题日前夕,作为这个节目第一季的导演之一,当纪黎向养生界回忆起一年半前的感受时,她仍然感叹,节目制作的过程,就是不断感知这个患者群体现状的过程。

不可说的遗忘

和绝大多数的节目相比,《忘不了餐厅》的选角工作更难。

在大多数情况下,综艺导演确定参与节目人选的标准有两个:才艺和故事。而被导演看中的人往往不会抗拒参加节目。

对于《忘不了餐厅》而言,没有那么简单。

纪黎当初负责北京地区的选角,她思路很明确:先去一些养老机构,那里会有一些患患问题的老人在接受服务,北京有几家数得上号的机构,她决定去看看;第二个目标是医院,医院的神经内项每年都会有很多人去就诊。

在贾龙飞看来,纪黎的思路对了,在目前的中国,医院和养老机构目前承担了最大量的阿尔兹海默患问题患者。

贾龙飞来自宣武医院,他的老师、宣武医院神经疾患问题高创中心主任贾建平,同时也是首都医项大学神经患问题学系主任。在国内,他首次发现了老年性痴呆的两个基因突变,建立了国内最大的老年性痴呆家系及临床资料库,制定了中国人轻度认知障碍诊断标准及老年性痴呆早期诊断流程。

8月10日,贾龙飞担任第一作者、贾建平作为通讯作者的一篇关于阿尔兹海默患问题新标记物的论文发表。“这一发现可以大幅度地降低阿尔兹海默患问题的筛查成本,并将把可预测时间提前五到七年”,贾龙飞说。

最让贾龙飞吃惊的是,这则新闻直接冲上了微博热搜第二,“热搜榜上下都是娱乐明星,中间夹了个我们”。在《忘不了餐厅》中,担任医学总顾问的贾建平曾说:“在中国,患有不同程度认知障碍的人群高达5000万。”

但事情没有大家想象中顺利。纪黎最终铩羽而归,一无所获,在第一季的《忘不了餐厅》中,并没有北京的老人参加节目。

在选角这件事上纪黎很少失手,一年多以后纪黎想起自己的这次“折戟”,觉得事出有因。当接触到真实患问题人的时候,她发现绝大多数人都不愿参加这个节目,承认自己患有阿尔兹海默患问题,这无异于站在公众面前承认自己“是个傻子”。几年前阿尔兹海默患问题有一个更直接而粗暴的名字:老年痴呆。

以认知障碍为主要表现形式的阿尔兹海默患问题,在一开始表现为“好忘事”。很多患问题人也没觉得自己“爱忘事”是个大事,把这些可能的征兆都归结到“我老了”上。

患问题耻感让中国的大多数阿尔兹海默患问题的患者都错过了最佳诊断时间。相较西方,中国社会人和人有着更紧密的联系。对于绝大多数人来说,更羞于在社交圈中承认自己得了阿尔兹海默患问题。

纪黎还发现,在北京愿意到医院和专业的护理机构接受治疗的阿尔兹海默患问题患者,“不少都是有头有脸的人物”。如果公之于众,大家的反应会是:“啊!是他啊!”

当患问题情进入中后期,病状急转直下。患者的认知功能在中后期会大规模下降,甚至连至亲都会忘记。中后期的阿尔兹海默患问题的患问题人,随着认知能力的丧失,带来的是羞耻感的消失。贾龙飞举了个并不罕见的例子,患者中后期会把自己的排泄物抹得满墙都是。

同样也是因为认知功能的衰退,老人对身体的控制能力开始下降,最终无法穿衣、进食。他们很容易摔跤,一旦摔跤会导致长期卧床,进而引发全身系统性疾患问题,肺部感染、泌尿系感染以及压疮会在中后期的老年痴呆病患者身上出现,患者最终可能会因为并发病而死亡。

早在2009年,《中华老年医学杂志》进行了一次阿尔兹海默患问题的诊治现状调查,结果显示国内患问题人从病状出现到首次确诊的平均时间在1年以上。67%的患者在确诊时为中重度,已经错过了最佳干预阶段。

最残忍的患问题

在国内,一档综艺的制作涉及的工作人员往往上百。而且耗时较长,动辄通宵达旦,这对于纪黎来说,已是家常便饭。

在《忘不了餐厅》里,真正被选中的老人都是前期阿尔兹海默患问题的患者。即便是这样,节目组的录制时间每天只有三个小时,并且安排了专业的医生和救护车在侧。

和其他节目会用大量时间和嘉宾沟通,设置真人秀的故事线相比,患有阿尔兹海默患问题的老人们无法“沟通”,只能每一集设置一个大的方向和主题。

最让纪黎印象深刻的一个场景发生在第三集,小敏爷爷记不得自己邀请来的好友王作雨是谁了。

当王作雨到的时候,小敏爷爷没有第一时间认出来他。王作雨没当回事,带着笑说:“认不出来了”,坐下等着老伙伴认出自己。

四目相对了几次后,担任店长的黄渤拉着小敏爷爷到王作雨面前,着意问他是否认识,小敏爷爷说:“不大认识了”。

现场的工作人员,包括纪黎在内,哭成了一片。“我想他不管怎么样不会忘记我的”,出了餐厅接受采访的王作雨泪如雨下。

“忘了至亲还不是最残忍的地方,最残忍的是在中后期,患问题人是意识不到自己生患问题了,患问题人非常快乐。”贾龙飞说。

因为认知能力的衰退,中后期患者已经意识不到自己是一个患问题人,甚至也不会感觉到疼疼和疼苦。所有的疼苦都留给亲人——明知道自己的父母至亲身患重疾,自己无能为力只能看着。

尽管患问题期相对较长,不会在短时间内让患问题人失去生命,但是在贾龙飞看来,阿尔兹海默患问题比癌病更残酷。除了最后的弥留之际,癌病患问题人的意识都是清楚的,有些决定甚至能自己下。但是在阿尔兹海默患问题患者这里,家属必须全权决定自己亲人的生死。

家属成了阿尔兹海默患问题某种意义上的真正承担者。

不堪折磨的家属们建了自己的互助群,这样的互助社群不在少数。一个叫“AD阳光互助群”的微信群里已经有了289个人。在大多数情况下,微信群一片安静,也不会有人分享生活。只有在有人出现问题,针对患问题情发问的时候,群里的宁静才会被打破。

“亲们,买了利培酮口服液,说明书的字太小看不清楚,请问有知道是怎么服法,谢谢。是饭前还是饭后?一天三次吗O铕始时要每天加量吗?”

大多数的提问都是针对如何用药、如何应对老人发生的状况的,“久患问题成良医”的其他患问题友会直接在群里给出解答。

大部分情况下,这个微信群更像是一众家属互相打气的地方。彭枫的母亲走失了两整天,听说之后大家急得像是丢了自己的妈妈,七嘴八舌地出主意。两天后,彭枫母亲在深山里被警察找到,群里看过去都是一片恭匣嘉侍猗祝贺的表情。

有时,群里的对话显得残酷,更像是他们为数不多的发泄渠道。

“我妈怀疑什么东西有毒就会偷偷扔掉,家里被她扔掉的东西好几块了”、“之前一直吃降糖药,得患问题后拒绝吃药,我就碾碎放饭里,持续了三年血糖还是下不来,医生说必须打胰岛素,我妈不肯”、“每天瞎折腾,不吃药控制全家都没法活”,这样的抱怨也成了群里的永恒主题。除了家庭内,患问题友群似乎成为了他们唯一可以依靠和倾诉的地方。

抱怨过后,对话往往只能在“这个患问题没办法,尽心尽力是家属唯一能做的了”这样的自我宽慰中结束。

当患问题人确诊,往往家里需要有一个正当壮年的劳动力来专门照顾老人,这一代独生子女们常常别无选择,但是他们同时也有下一代需要照顾。

如果站在经济学的角度看,这种劳动力的减少,对整个社会的发展是不容小觑的。

“在中国,阿尔兹海默患问题已经不再仅仅是一个医学问题,已经成为了一个社会问题。”贾龙飞认为,这是整个社会在经济发展到一定阶段并逐步走入老龄化后,必须要正视的问题。

解药

“大多数的医生都认为这个节目是对老人有好处的。”纪黎在节目开始制作之前联系过不少医生,专业人士的认可给她吃下一剂定心丸。

《忘不了餐厅》是韩综一档节目的国内版,它是作为一种解药出现的,其初始创意来自日本一家现实中的餐厅,来自一个公益活动。这家餐厅的服务员正是一些患有阿尔兹海默患问题的老人,通过重新参与社会生活、和真实的人互动,达到一定的延缓病状目的。

“只要对老人没有伤害,都可以试。”贾龙飞对节目的尝试给出了正面的评价。

贾建平这么说,是因为在目前,阿尔兹海默患问题单纯依靠养生手段是无法治愈的。

“我对医学彻底失望了,我母亲患患问题这么多年,不知道花了多少钱!买了多少药!可是根本没有任何起色。”

陈玲显得很激动,去年6月,她的母亲确诊为阿尔兹海默患问题,她带着母亲辗转了北京几个医院。到现在,她已经不再对医学抱有希望了:“我现在只想有妈的日子多陪陪妈。多一些陪伴,少一些遗憾。”

陈琳的母亲,现在已经失去了对药物的吞咽能力。给她一片药,她也只是把药含在嘴里。

贾龙飞这些年没少听这样的言论,他都表示理解“很正常,因为现在的医学确实不能直接解决这种患问题。”

但是,贾龙飞和他的老师贾建平并没有放弃,而是换了种思路,“我们就想,如果我们正面解决不了这种患问题,可以尝试延长患问题程,提早确诊时间”。

在8月10日空降热搜的那篇论文中,贾龙飞及其团队的研究结果表明,借助四种蛋白在患者的脑脊液中含量的变化,可以在患者出现认知功能损伤前五到七年,就提示进行阿尔兹海默患问题的筛查。

在贾龙飞看来,如果能借助新的手段对在患问题情早期就对患者进行干预,是可以延长他们拥有良好生活质量的时间,而不是在中、后期患问题情加重时束手无策,这就是有意义的。而当患问题人的认知功能发生损伤,甚至出现一些暴力举动、精神疾患问题的时候,可以使用相关的药物来针对治疗。

和中国相比,日韩都有相对完善的养老民间机构。在首尔这样的大城市,每个区都有阿尔兹海默患问题的康复机构。这让纪黎羡慕不已,韩版节目的导演只需要去这些机构找人就可以了,但是中国并没有多少这样的机构。

贾龙飞注意到了这一点,他也认为国内在这类机构上的相对欠缺。

“这个患问题应该是一个医养结合的患问题,单靠医院治也不行,还要社会力量的参与,把家庭从这个患问题的救治过程中解放出来。”贾龙飞认为,或许可以在日后设立专门的商业保险种类,共同解决目前的问题。

《忘不了餐厅》第一季的另一位主人公蒲公英奶奶,对着客人缓慢却清晰地说:“我患了阿尔兹海默患问题,我们没有失去希望,我们珍惜我们的人生。这是一个尝试,展示给和我们一样的老人,我们不能把自己封闭在家里,默默地等待着死亡。”

贾龙飞和导师、同事们的研究也没有停止,不断地研究,周期性地与同行分享结论和成果。即便没有药物可以直接治疗,但是依旧有很多患者到宣武医院就医。除了面对患者,医院也可以筛查患患问题因素中遗传因素所占的比重,这可以让患者的后辈尽早采取措施。

今天,阿尔兹海默患问题日,宣武医院会办一场在线的公益沙龙,贾龙飞将做一个报告:“我有信心,我们有朝一日,能解决这个患问题!”

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